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她是Ruru,罕見骨肉癌。
那年是她22歲,一邊在世新大學就讀資訊傳播系、一邊在女人迷擔任實習生磨練能力。年紀輕輕,就已經會寫網頁前端語言。她的目標,就是成為一位獨當一面的網頁設計師。
然後,她就確診罹癌了。
一切彷彿夢碎。
從確診骨肉癌的那刻起,她感覺自己什麼都不是——她不再是「學生」、不再是「實習生」、也不再是「設計師」。
她開始把自己關在家,與世隔絕。不理睬任何從前學校的好友、也不理會以前工作前輩的訊息。
Ruru回憶起當時,
她在網路上搜尋關於骨肉癌的資料,十之八九講的都是「必須截肢」。有些內容非常誇張、有些甚至引人恐慌。
看完後,她不禁害怕的躲在棉被裡面發抖,
落淚痛哭。
化療落髮,已經讓少女心好生煎熬、
還要截肢⋯⋯真的讓人崩潰。
如今,Ruru已經完成療程、情況也都穩定了下來。隨著身體健康、她也漸漸走出心靈創傷。
值得開心的是,
她的雙手雙腳都健在:)沒有如同網路上說的,所有骨肉癌的所有療程都必須非截肢不可。
但如果當時,
Ruru因為受到這些「誇大不實的資訊」的影響,讓她對「正統治療」退卻而逃避就診呢?
這些「不好的資訊」,會不會就因此害了一個人做出「錯誤的判斷」、而耽擱最好的黃金就診時間?
有感於網路醫病妖魔化,
Ruru目前正專注於「資訊設計」領域。
她經營病友社群和粉專 我們都有病,用幽默的圖文聊疾病。也軟性的勸說大家別隨便對病友說「加油」。
她還自製了一個骨肉癌的資訊網頁—「即使鋼筋鐵骨,也要全力以赴」,用可愛的插圖講有點沈重的癌症議題。
她說,
她期盼未來她能用更溫柔的方式,去幫助每一位恐慌無助的癌友病友接觸醫病資訊。
「正確的資訊」很重要,
但是讓病友看完覺得「沒有壓力」、「不會更加焦慮」,也很重要。
歡迎6/30(六)下午兩點,
來聽Ruru分享這段「將罹癌經驗化作資訊設計能量」的過程。這會是一個有別於勵志故事的特別分享。
地點在台北創咖啡,捷運中山國中站附近。
就算因為有事而不克前來,我們也有提供 #遠端贊助票。活動結束後一個禮拜內,就會收到影片連結唷。
購票連結:
https://www.accupass.com/event/1805141407322117075631
FB活動頁連結:
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也歡迎大家把這個活動資訊,分享給你認為會需要的朋友。
有病講座,志在為病友舉辦公益講座,但不是要「講師本人」做公益,而是要「觀眾」做公益,所以講師有酬勞。
有病講座,不講純粹的勵志故事、不大談心靈雞湯和人生觀。我們只分享「真實人生」、分享我們如何轉化病痛,有些過程沈重、但有些好笑。
由觀眾自己來定義這是什麼樣類型的故事、想帶什麼樣的東西回家。
I'm so proud of you.
My best partner—Ruru.
#我們都有病